La démence pugilistique ou Encéphalopathie Traumatique Chronique (ETC)

Cet article à pour but de comprendre la maladie,  prévoir l'accompagnement et permettre aux aidants d’appréhender cette pathologie. 

L’Encéphalopathie Traumatique Chronique (ETC) est une maladie de type neurodégénérative grave et progressive, causée notamment par des traumatismes crâniens répétés. Elle a d’abord été identifiée chez les boxeurs (sous le nom de « démence pugilistique »), mais elle touche aujourd’hui un public plus large : anciens joueurs de football américain ou de rugby, militaires, sportifs de haut niveau, voire victimes d'accidents.

Malheureusement, les symptômes peuvent rester silencieux pendant des années, n’apparaissant parfois qu’à l’âge adulte avancé. Une fois déclarée, la maladie entraîne une dégradation progressive de la qualité de vie du patient, mais aussi de son entourage.

Symptômes et progression de l’ETC

Les premiers signes de l’ETC sont souvent comportementaux ou émotionnels, ce qui rend le diagnostic difficile dans les premières années :

• Troubles de l’humeur : dépression, repli sur soi, irritabilité, idées noires.
• Impulsivité et agressivité, parfois se présentant de manières soudaines et inexplicables.
• Déficits cognitifs : pertes de mémoire, troubles de l’attention, désorientation, incapacité à organiser les tâches.
• Symptômes moteurs : lenteur, raideur musculaire, perte de coordination, troubles de la parole.
• Démence progressive, dans les stades avancés.

Ces signes peuvent altérer l’autonomie de la personne, bouleverser le quotidien de la famille et nécessiter une aide professionnelle spécialisée et adaptée.

Diagnostic : une réalité encore complexe

Il n’existe à l’heure actuelle, aucun test clinique capable de confirmer un diagnostic d’ETC de manière certaine de son vivant. Le diagnostic repose essentiellement sur :

• L’historique de traumatismes crâniens (sport, chutes..)
• L’évaluation des symptômes
• L’exclusion d’autres pathologies par IRM ou scanner

À ce jour, seul un examen post-mortem du tissu cérébral permet une confirmation définitive.

Que faire ? L’accompagnement au cœur de la réponse

Face à l’absence de traitement curatif, la qualité de l’accompagnement quotidien devient essentielle. L'objectif est double : soutenir la personne malade dans sa vie quotidienne et préserver autant que possible l'équilibre des aidants. C’est dans cette logique que peut intervenir Auxicare.

Auxicare : un accompagnement humain, structuré et durable

Auxicare est une structure d’aide à domicile en mode mandataire, spécialisée dans l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie. Cela comprend donc les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme l’ETC.

Nous proposons une prise en charge à dimension humaine et personnalisée, avec une équipe d’auxiliaires de vie expérimentées et formées à :

• Maintenir des repères stables grâce à des routines régulières (repas, toilette, coucher…). Le choix du mode mandataire étant privilégié, cela permet d’avoir une intervenante régulière, qui soit la même en évitant le turnover de la profession. 
• Préserver l’autonomie, en stimulant les capacités restantes avec des activités simples, adaptées à l’évolution de la maladie. On parlera ainsi de stimulation cognitive et sociale induite par la présence d’une auxiliaire et ou par ses missions. 
• Assurer un environnement sécurisant, pour limiter les risques de confusion ou d’accidents. 
• Soulager les aidants familiaux, en leur offrant des temps de répit, des relais ponctuels ou un accompagnement long terme. 
• Apporter une écoute bienveillante, essentielle pour les bénéficiaires et leurs proches. 

Nous intervenons sur toute l’Île-de-France, avec une attention particulière portée aux situations complexes, aux fragilités psychologiques et à la coordination avec les acteurs médicaux et sociaux.

Pour aller plus loin

Chez Auxicare, nous croyons que rester chez soi avec dignité et sécurité est possible, même face à des pathologies comme l’ETC. Nous travaillons au quotidien aux côtés des familles, des hôpitaux, des CCAS et des structures médico-sociales pour proposer des réponses humaines et durables.